This is My Special Book

Karena saya terinspirasi banget dari page Special Book by Special Kids (SBSK) yang digagas Chris Ulmer di Facebook, saya jadi ingin sedikit (kayak bisa aja nulis dikit) menuliskan cerita saya. Cerita kakak saya sih.

Namanya Nanda.

“En-A-Nan-Da,” demikian kakak saya mengeja namanya.

Meski usianya lima tahun lebih tua dari saya; tapi semua orang mengira sayalah kakaknya. Katanya sih, ABK atau anak-anak berkebutuhan khusus memang tampak lebih muda dari usianya (jadi bukan saya yang tua :p).

Apa rasanya mempunyai kakak berkebutuhan khusus?

Jika pertanyaan ini ditanyakan kepada saya yang masih kecil; jawaban saya tidak akan seindah para adik atau kakak dari ABK di laman SBSK. Saya pasti akan menjawab: saya memilih jadi anak tunggal atau punya adik. I’ve always wanted siblings that are younger than me (yang baru saya peroleh saat saya SMA). Kenapa? Supaya bisa diperintah-perintah. Hehehehe. Punya kakak itu semacam ada intimidasi eksistensi saya yang terlahir koleris (walaupun berkembang jadi sanguin dan sekarang jadi metal alias melankolis total). Walaupun faktanya, I was always the leader to every game I created.

Tapi, seiring usia bertambah, dan perasaan saya yang makin tipis (baca: sensi); saya memaknai kehidupan saya bersama kakak yang berkebutuhan khusus sangat berbeda.

I wouldn’t be who I am today without her.

Memiliki anggota keluarga yang “spesial” adalah berkah. Karena tidak pada semua keluarga Allah titipkan mereka. Mereka adalah orang-orang dengan hisab yang mudah kelak di akhirat, dan kunci-kunci surga bagi yang merawatnya. Hanya pada keluarga yang Allah inginkan berlimpah kasih sayang dan kebaikan. Saya yakin itu.

Kenapa?

Karena dunia ABK itu sederhana bagi mereka, meski rumit bagi orang sekitarnya. Semua orang adalah teman. Mereka tidak kenal benci dan dendam. Fitrahnya terasah untuk berlaku baik kepada semua orang, berlaku kasih sayang.  Setidaknya ini yang saya lihat dari kakak saya dan teman-temannya.

Apa diagnosa dokter?

Kata Mama saya, menurut dokter, kakak saya Cerebral Palsy. Spesifiknya tidak dijelaskan. Mungkin kalau di negara-negara maju, jenis cerebral palsy sudah terkategorisasi lebih spesifik. Yang jelas, kakak saya cerebral palsy bukan karena bawaan janin, dan bukan pula kelainan atau kelebihan kromosom seperti pada anak-anak Down Syndrome. Salah satu penyebab cerebral palsy adalah kekurangan oksigen karena terlalu lama di jalan lahir. Demikian yang saya dengar dari Mama, dan saya baca dari internet.

Seiring dengan berkembangnya usia kakak saya, ternyata ada bagian otaknya yang menyusut secara dini, sehingga ia mengalami penurunan signifikan secara kognitif. Apabila dulu, sampai kakak saya menginjak usia 20-an, tidak banyak yang mengira ia berkebutuhan khusus; maka sekarang secara fisik sudah dapat terlihat. Apabila dulu, kakak saya dapat menulis dengan cukup baik dan benar; maka sekarang tulisannya lebih sulit dibaca dan banyak kesalahan dalam ejaan.

Ada banyak hal lainnya yang dulu bisa dilakukan kakak saya dan sekarang tidak bisa dilakukan lagi. Namun demikian, saya berusaha selalu mengapresiasi hal-hal kecil yang berhasil dilakukannya.

Seperti apa kehidupan anak-anak berkebutuhan khusus?

Pada dasarnya sama seperti kehidupan kita semua, hanya dalam dunia mereka, segala sesuatunya lebih sederhana. Kakak saya juga jatuh cinta, bahkan pernah pacaran dengan teman satu sekolahnya. Sang pacar (almarhum) membuatkan pigura handmade dengan logo hati saat kakak saya ulang tahun. Kakak saya juga pernah patah hati, ditelikung sahabatnya sendiri yang bernama Dewi (saat ini sudah menikah dan sudah memiliki anak), berantem hebat di sekolah karena rebutan pacar, hingga akhirnya mengalah demi persahabatan.

Kakak saya punya indera keenam dalam masalah kuliner. Kadang-kadang kakak saya meminta makanan yang baru selesai digoreng, padahal posisinya jauh dari dapur. Entahlah, mungkin indera penciumannya tajam sekali. Hihi.

Kakak saya, yang saya panggil Mbak Nanda, suka sekali makan dan diam-diam memperhatikan iklan-iklan makanan di televisi.

Suatu ketika Mbak Nanda minta dibelikan “Teh Safana”. Setelah dibawa ke Indomar*t, ternyata yang dimaksud adalah Teh Jav*na. Kami se-rumah bingung darimana Mbak Nanda tahu merk teh tersebut. Tentu… blame it on TV xD. Teh terakhir yang diminta Mbak Nanda, yang disebutnya dengan “Teh Racuman” sampai sekarang masih misteri seperti apa wujudnya. Papa saya sampai bertanya langsung ke petugas supermarket yang langsung kebingungan karena belum pernah dengar merk tersebut. Tebakan saya sih Teh Pucuk Har*m. Wallahu a’lam.

Mbak Nanda juga suka belanja dan menyukai model baju tertentu. Baju pas badan apalagi dengan ikat pinggang adalah kesukaannya.

Apakah kakak saya pernah di-bully?

Pernah! Walaupun most of the times, kakak saya adalah pribadi lovable yang disayang semua orang; tapi kakak saya pernah di-bully. Saya masih ingat kejadiannya. Masih ingat pula rasanya. Marah, sedih, malu, kesal. Saya masih kecil ketika kejadian tersebut terjadi. Tapi cukup besar untuk mengingat dan merrekam wajah pimpinan kelompok anak-anak berandalan yang sering main di kompleks. Ia adalah anak laki-laki berkulit hitam, dengan rambut kemerahan (entah kurang gizi atau kebanyakan main layangan). Definisi absolut dari alay versi masa lalu.

Kata-kata persisnya saya lupa. Sepertinya berputar-putar pada kata-kata “gendut”, “cacat” atau “gila”.

Tapi, tahukah apa yang paling menyakitkan dari kejadian itu? Bahwa seberapa pun saya membalas kata-kata gerombolan begundal itu sebagai usaha membela kakak saya,  Mbak Nanda, tidak merasa dirinya diolok-olok. Kakak saya tidak paham bahwa dirinya menjadi pusat perhatian (sebagaimana dia selama ini selalu demikian) not in a good way.

Kenapa saya jarang sangat terbuka perihal kakak saya?

Karena menceritakan kakak saya membuat saya baper banget. Pengalaman mengajarkan saya untuk selektif menceritakan tentang kakak saya. Tidak semua orang bisa menerima, memahami standpoint saya. Banyak orang hanya mendengar, tapi tidak mendengarkan. Saya juga tidak bisa memaksa tho?

Seperti halnya saya males membahas masalah kehamilan dan program-program hamil ke sembarang orang; karena saya lelah dengan pertanyaan lanjutannya. Menjawabnya kembali, memahamkan pemahaman yang keliru (bisu tuli, down syndrome, autisme tidak sama dengan cerebral palsy), hanya untuk mendapati bahwa kadang mereka yang bertanya memang tidak berniat untuk mengubah pemahamannya. #cumakepo

(Jadi, kalau saya cerita ke kamu, mengisahkan kelucuan-kelucuan kakak saya di rumah; terima kasih banyak yaaa… tandanya saya percaya bahwa kamu sungguh memahami :’))

Why now?

Why not? Rencana ini sudah ada lama. Dari mulai berbentuk rancangan penelitian ilmiah, mau bikin novel, cerpen, apalah apalah apalah. Daripada saya sibuk dengan rencana, lebih baik saya mulai. Mulai dari diri sendiri.

Selain itu, saya mendapati banyak keluarga berada pada fase denial terlalu lama. Kejadian ABK yang dikurung, dipasung, dianggap tidak ada, dibiarkan berkeliaran, atau disembunyikan dari tamu; bukan sedikit jumlahnya. Padahal, menerima keadaan ABK adalah tahap krusial dalam perkembangan ABK itu sendiri. Ini menurut saya sih.

To make it short, biar macam wawancara di tipi, harapan terbesar saya untuk kakak saya adalah:

Saya ingin Mbak Nanda bahagia :’)

Ketika anggota keluargamu ada yang memiliki kebutuhan khusus, apakah karena alzheimer, autisme, down syndrome, atau berkondisi seperti kakak saya; percayalah, menyaksikan wajah mereka berseri itu priceless.

And finally,

Saya selalu mengingatkan diri sendiri bahwa ada orang-orang yang Allah ciptakan istimewa. Mereka mungkin tidak bisa menjadi presiden, polisi atau politisi. Tidak pula menjadi konglomerat yang punya banyak relasi. Tapi orang-orang istimewa ini, Allah kosongkan rekening dosanya tanpa Allah kurangi kasih sayang-Nya atas diri mereka.

 

 

 

 

 

 

Bagi Kamu yang Meragu

Ramadhan yang baru saja berlalu, menyisakan banyak hikmah bagi mereka yang mau mengambil pelajaran. Salah satunya adalah semakin banyak Muslimah di Indonesia yang memutuskan untuk menutup aurat. Meskipun tidak perlu menunggu Ramadhan, tapi mencari momen yang sesuai sangatlah penting bagi sebagian orang. Mengapa? Karena mengenakan hijab adalah keputusan besar yang boleh jadi awal dari berbagai pilihan lain dalam hidup. So, you kinda want to make this memorable.

Saya sendiri memulainya di Ramadhan, 17 tahun lalu. Anak SMP yang lagi naksir sama kakak kelasnya, anak mall, update dengan musik-musik terkini itu memutuskan untuk berhijab. Apa yang ada di pikiran saya ketika itu?

Lemme tell you a bit of my background.

Keinginan saya tidak sepenuhnya didukung oleh lingkungan. Keadaan ketika itu tidak seperti sekarang dimana hijab seakan menjadi genre fashion tersendiri. Dulu, kain yang dilipat menjadi segitiga itu, yang kami sebut jilbab; hanya dikenakan oleh golongan tertentu. Pertama adalah para santriwati. Masa itu pula, stigma “santri” dan “pesantren” identik dengan kekolotan; apalagi buat anak remaja yang sekolah di sekolah yang konon tempat anak orang-orang berduit. Golongan kedua adalah para ibu haji, alias emak-emak yang baru pulang haji. Tidak seperti sekarang dimana tidak perlu menunggu usia emak-emak untuk naik haji; ketika itu hanya emak-emak dan bapak-bapak yang naik haji. Sebagian dari mereka memutuskan untuk berjilbab setelah pulang Haji. Walaupun sebagian lagi tidak. Golongan ketiga adalah para ustadzah. Ustadzah-ustadzah muda yang sekarang banyak mengabdi di masyarakat mungkin masih pada kuliah di Cairo atau Mekkah di jaman itu. Ustadzah Oki Setiana Dewi bahkan masih SD. Ustadzah yang terlihat di depan mata saya adalah mereka yang mengenakan kerudung lempar, a.k.a selendang rambut. Ada sih, tentunya, golongan lain yang mengenakan jilbab dengan baik dan benar. Guru-guru SMP saya, misalnya.

Berjilbab ketika itu seakan-seakan harus siap menghadapi kenyataan bahwa tidak banyak pekerjaan yang mau menerima karyawan berjilbab. Termasuk juga soal jodoh. Saya dibisiki kiri kanan bahwa “the options are limited, you either marry an arab or no one would marry you”. xD

Tapi saya punya guru-guru yang shalih dan shalihah. “Rezeki dan jodoh itu sudah diatur sama Allah”, ujar salah satu dari mereka saat saya menceritakan kondisi saya. Mereka juga yang pertama-tama “me-madu-i” (yakali meracuni) pikiran saya tentang jilbab. Too deep, hingga setiap kali saya bangun tidur saya dibayang-bayangi ketakutan akan meninggal seketika.

What if I die today? What if I never wake up?

Yang namanya anak SMP, pada dasarnya pikiran saya sependek itu. Saya nggak bener-bener berpikir panjang bakal nggak dapet jodoh, nggak dapet kerja, nggak punya temen… Pikiran saya sependek itu. Sependek bangun tidur dan mendapati diri saya belum berjilbab. Sependek ketakutan kalau saya meninggal seketika itu juga, saya tidak punya jawaban atas pertanyaan malaikat di alam kubur padahal saya tahu dan hati saya menerima sepenuhnya bahwa berjilbab adalah kewajiban bagi muslimah yang sudah akil baligh.

Suatu ketika, teman saya bertanya, “kok lo pake jilbab? Kan kelakuan lo belum baik”. Pertanyaan-pertanyaan macam itulah. Saya ini (sejak) dulu baragajulan. Dulu, saya bukan tipe anak yang rajin mengaji, jago bikin puisi *eaaa. Pun saya lebih banyak bergaul sama lagu daripada sama kitab suci.

“Itu kewajiban seorang muslimah. Mau dia pelacur pun, kalau muslimah ya wajib pake jilbab,” demikian jawaban saya.

Sulitlah kalau dicari terus apologi-nya. Kalo nggak pake jilbab emang halal jadi penjahat?

Demikianlah sedikit latar belakang saya.

Secara pribadi, saya berpendapat bahwa berjilbab adalah pilihan. Why so? Karena dalam surah Al-Baqarah ayat 256, Allah menyebutkan bahwa “tidak ada paksaan dalam agama”. Toh kita ini, yang tinggal di bumi-Nya Allah dan dikasih nafas-makan-minum-kebahagiaan siang malam; memang disisakan DUA pilihan:

Taat. Atau tidak taat.

Selesai perkara.

Bukan berarti berhijab sudah ter-taat. Tentu saja tidak. Ini adalah salah satu usaha menaati Pemilik Semesta. Masih banyak PR-PR ketaatan lainnya, seperti berlaku adil, jujur, memuliakan tamu, patuh pada orang tua, membayar zakat, shalat tepat waktu, menuntut ilmu agama, menyempurnakan pekerjaan (profesional) daaaaaaan banyak lagi.

Namun demikian, saya percaya, kran-kran kebaikan lain akan terbuka ketika kita melakukan sebuah kebaikan dengan niat murni karena Allah, karena Allah tidak akan menyia-nyiakan amal shalih hamba-Nya di dunia dan akhirat.

Jadi, jika kamu ingin berhijab tapi masih maju-mundur cantik; my advice would be:

Maju!

Do the best, Allah will do the rest 😉